La Delegazione Pontificia comunica che avrà luogo durante l’intera giornata di venerdì prossimo, 27 aprile 2018, a Loreto, presso la Sala Paolo VI di Vicolo degli Stemmi, il primo Corso di aggiornamento sul tema “Malattie Rare e Farmaci Orfani”, promosso dalla Delegazione Pontificia di Loreto e dall’Osservatorio Medico “O. Paleani”, in collaborazione con l’Università di Camerino e con il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità.
“Pur avendo fatto la ricerca grandi passi nella terapia delle malattie rare”, ha spiegato il Direttore dell’Osservatorio Medico, Prof. Fiorenzo Mignini, presentando il Corso, “ancora oggi purtroppo per molte di esse non esiste una terapia o terapie specifiche, ma solo trattamenti atti a migliorare la qualità e la durata della vita garantendone così la dignità dovuta. Proprio per questo motivo occorre conoscere lo stato reale del settore perseguendo negli obiettivi finali progetti di vera solidarietà sociale.”
“L’obiettivo della manifestazione lauretana”, ha aggiunto Mignini, “è quello di riunire alcuni professionisti del settore e, per la prima volta in un corso, dar voce anche alle Associazioni dei Malati, puntando verso una sempre crescente consapevolezza sulle malattie rare e su cosa esse significhino, per chi ne affetto, per chi assiste tali pazienti e per chi cerca di curarli – medici e ricercatori. Ma c’è uno scopo ulteriore, più ambizioso, cioè quello di dar vita ad un progetto stabile di collaborazione tra le entità coinvolte per favorire lo scambio delle esperienze e competenze, il confronto sui bisogni e la soluzione di problemi.”
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